Foto: Caterina Barjau

Es la entrevista que concedió hace unos días José Carreras, uno de nuestros tenores internacionales, a El País Semanal. En ella se detiene a realizar algunas afirmaciones que me llaman la atención porque, una vez más, se comprueba que todos sentimos lo mismo ante determinadas situaciones, que nada nos iguala más que la salud y que por mucho que pasen los años, algunas experiencias se nos quedan grabadas a fuego.

Dice Carreras que, pese a lo que pueda parecer, ahora considera que el diagnóstico de cáncer recibido a los 40 años cuando estaba en la cumbre de su carrera “fue para bien” y define su fundación como “un estímulo humano”. Señala también que es importante aprender a decir ‘no’ “aunque es difícil, en lo profesional y en lo privado” y sobre la experiencia con el cáncer que “Fue duro. Después de meses de aislamiento, uno debe reconstruir su fortaleza mental, tuve la suerte de conseguirlo.” Pero lo que más me llama la atención es su reflexión posterior; “uno tiene tiempo de pensar en todo: en lo consecuente y extraordinariamente sabio que vas a ser cuando salgas del atolladero, y después resulta que no es verdad. En el momento que empiezas a encontrarte bien, vuelves a caer, no siempre, en lo que en ese periodo te planteaste no volver a hacer, los mismos errores”. ¡¡Qué razón tiene!!

Mi segunda parada hoy es para recordar algo que repito muy a menudo; la realidad siempre supera a la ficción y si te pones caprichoso con la vida, los acontecimientos se superan continuamente. Cuando imitaba una funda de sofá a causa de la escasa fuerza con que me dejaba la quimioterapia tuve la ocasión de comprobar por primera vez tras el diagnóstico cómo todo se puede volver en nuestra contra con la mayor crueldad. Mientras yo me lamentaba de mi suerte, que me había llevado a estar luchando por mi vida en vez de jugar con mi hija de apenas dos años, 154 personas morían en el accidente de Spanair que tuvo lugar en Barajas el 20 de agosto de 2008.

Entonces me planteé que, por muy desgraciado que uno se pueda sentir, es fácil que otro sufra una desgracia aún mayor. Allí estaba yo, literalmente hecha polvo, pero con la oportunidad aún de luchar por mi vida mientras esas personas la habían perdido en un instante en que, probablemente, incluso se sentían felices con la suya. La enfermedad debilita, aisla y golpea, pero también te ayuda a reflexionar. Después el reto es no olvidar, tratar de separar una mala experiencia del aprendizaje que conlleva y mantener vivas las conclusiones a que has llegado para que te acompañen el resto de tu vida. Sea lo que sea lo que significa ‘el resto’.

Hace unos días, unos amigos recibían una impactante noticia; la pérdida de su hija apenas unos días antes de su fecha prevista de nacimiento. Como madre, no se me ocurre mayor desgracia que recibir una noticia así y tener que dar a luz a un ser sin vida mientras lloras por su pérdida. Ahora ellos me han recordado que lo importante es saber extraer lo positivo de cada experiencia a través de su blog y la grandeza del corazón humano cuando, incluso estando encogido por el dolor, encuentra un hueco para dar las gracias como ellos lo hacen en este vídeo:

Gracias por vuestro cariño y apoyo

No se me ocurre mayor demostración de entereza, de riqueza humana, de cercanía.

El próximo 25 de octubre acabo con el tratamiento de Tamoxifeno, la denominada ‘quimioterapia suave’ (¡como si hubiera una quimioterapia suave!) Con el fin de este tratamiento, que ha durado cinco años, creo que se cierra todo un plazo, toda una experiencia. Por eso vivo con expectación moderada estos días, ante esa fecha, y vuelvo sobre mis pasos para hacer mía la reflexión de Carreras. La respuesta me sacude ¿Sabia yo? No, más bien necia.

No quise negarme, tampoco habría podido porque la petición vino de alguien que, por encima de todo, me ha dado mucho durante estos últimos años. Pero se trataba de mostrarle a la afectada y a su marido que este trance se supera, y yo me apunto a todo lo que se traduzca en mensaje positivo, en buen rollo. Porque sigo convencida de que todo lo que sirva para ayudar permitirá que este ‘agujero negro’ de mi vida se convierta en una ‘fuente de luz’.

De entrada me sorprendió verla, ya había superado una sesión de quimioterapia, pero lucía tipazo y se mantenía sobre tacones, toda una proeza para mí, dadas las circunstancias.

Por desgracia, esa entereza duró poco. Unos minutos sentados ante unas deliciosas galletas de chocolate y naranja, unas docenas de palabras pronunciadas y todo se vino abajo. Miedo, dolor, pena y vulnerabilidad se posaron en el centro de la mesa, mojándonos a todos los que nos sentamos allí ese día.

Yo hablaba, hablaba sin parar relatando mis recuerdos sobre la experiencia que viví hace ya 3 años, sobre mis conclusiones, sobre los efectos secundarios de la quimioterapia, sobre este blog…

Enfrente, dos pares de ojos me miraban con ansiedad, con la necesidad de constatar que el paso del tiempo también es medicina que cura, que sana el corazón y limpia la pena.

Sus manos estaban juntas, emitiendo verdaderos trasvases de amor, de unión, de complicidad, de determinación, componiendo una escena sobrecogedora. Pero no por la situación que lamentablemente atraviesan, sino por todo lo bueno con que cuentan para enfrentarse a ella.

Porque ellos no pueden percibir ahora la fuerza de sus miradas cómplices, la entereza ante la dificultad que manifiestan con sus palabras, el encantador amor que se escapa del cruce de sus corazones. Y perdón si suena cursi, pero es así de tierno.

Recuerdos, pensamientos entrecortados, miradas de compresión y muchas, muchas palabras, quizá demasiadas. Al final emoción, esperanza, buenos deseos y fuerza, mucha fuerza, la que te da saber que esto pasa y que la vida vuelve tal cual la viviste una vez, pero con mucho más sabor.

Fluye la desilusión
Muda desesperación
Pero todo tiene alivio
Menos el decir adiós
(Maná, Lluvia al corazón, Drama y luz 2011)
Lluvia al corazón en YouTube

En ese preciso instante noto como me bullen los músculos, hasta el último centímetro de mi cuerpo siente de repente la necesidad de moverse, y saltar, y gritar, darle una palmada a la tostadora y salir corriendo. Es como si tuviera pica-pica en las extremidades.

A veces cierro los ojos, otras respiro hondo, trato de pensar en otra cosa, sé que ellos creen que me duermo, pero se equivocan. Ni por un sólo momento me ha dejado de resultar desagradable esta fase de los tratamientos. Y no porque el trato haya sido malo, no es el caso. Es sólo que empiezo a estar cansada.

Y lo digo ahora, cuando sólo me queda una sesión de radioterapia y unas 14 de terapia biológica, más no sé cuántas de hormonoterapia que habrán de venir después, que para eso me adelantaron que yo me llevaría “un completo”, por mi edad y por las facciones de mi cáncer, que también tiene su dni.

El jueves mi cuerpo me avisó, es como cuando en mi trabajo o en mi vida he tenido que afrontar un reto importante o una situación trascendental. Lo hago, pero luego me vengo abajo, derrumbada por la tensión nerviosa soportada. Pues eso me comenzó a pasar el jueves. Por la noche, poco antes de cenar, mi estómago me djio “¡Basta!”.

Al principio pensé que se trataba de un aviso por los nervios del día, la ilusión por disfrutar de mi cumpleaños fue un poco obligada, para qué engañarnos, sobre todo porque apenas tenía fuerzas. Luego, ya acostada junto a mi cura milagrosa (mi hija), meditar me llevó a deducir que lo que pasaba era que estaba a punto de finalizar la fase más intensa de los tratamientos, y mi cuerpo iba a hacer lo acostumbrado: “Hasta aquí he llegado, he cumplido como necesitabas, ahora yo necesito apagarme, desconectarme y reiniciarme”.

No le culpo. Se ha mantenido entero pese a las amenazas de la Inteligencia Militar, que le hicieron llegar los peores vaticinios sobre su futuro. Después soportó el ataque de la Infantería, que armada con bisturís le abrió dos brechas. Más adelante aguantó el acoso de la Caballería, que quemó a su paso todo lo bueno y lo malo. Y, por último, ha encajado los ataques de la Aviación, con sus rayos mortíferos desde lo alto…

Y todo ello para tratar de vencer a un cáncer con iniciativas que pueden producir cáncer. Porque esto es así de paradójico. Lees que el cáncer se reproduce más frecuentemente en la cicatriz de la operación para extirpar el cáncer, por eso la radiación. Luego lees que la quimioterapia puede derivar, con los años, en la aparición de otros tipos de cáncer. Después vuelves a leer que la radioterapia puede producir cáncer…

Miren ustedes, que yo sólo estoy luchando por mi vida. Pero ¿cómo?

Se trata de elegir

Y la palabra vuelve a formar parte de uno de mis artículos. Elegir es importante, es lo más importante de todo, por eso está tan directamente relacionado con la libertad.

Esta noche he visto ‘Elegir un amor’. Cuando estás embarazada todo lo que ves son mujeres embarazadas, carritos de bebé y otras estampas entrañables. Pues bien, cuando tienes cáncer, todo lo relacionado con el cáncer te pasa ante los ojos.

Al igual que me encontré en la tele con ‘Noviembre dulce’ al principio de mi diagnóstico, hoy ha sido esta peli-empalagosa de la Roberts. Y digo empalagosa porque sólo habla del amor, en lo que se refiere al cáncer se queda a medio. Pero si afronta una cuestión importante; la importancia de poder elegir.

Durante unos minutos plantea la posibilidad de que un enfermo de cáncer deje a medias un tratamiento, algo que también recoge ‘Noviembre dulce’ con bastante más dignidad. Y en ese momento he recordado lo que María Antonia decía no hace mucho sobre la conveniencia o no de dar toda la información al enfermo .

Bueno, yo ya me pronuncié sobre lo que las afectadas sobre cáncer que escribimos blogs hemos comprobado en las consultas de oncología, que efectivamente hay personas que no saben lo que tienen. Me reitero ahora, ocultar esa información forma parte, a mi juicio, de un paternalismo absurdo que limita la libertad del enfermo para tomar decisiones sobre su propia vida. Y pido disculpas si alguien se siente ofendido, a la vez que trato de comprender la situación de los familiares ante tamaña responsabilidad. Pero no la comparto.

Y es que me parece que necesitamos tener información para poder elegir. Para decidir cómo vamos a afrontar lo que nos ocurre. Incluso para elegir no luchar, no enfrentarnos al cáncer, no padecer los tratamientos. Que no pueda comprenderlo no significa que sea incapaz de respetarlo.

Esto es algo que me enseñó la quimioterapia. Antes ofrecía mi ayuda a todo el que yo consideraba que la necesitaba. Era una necia, no esperaba a que me la ofrecieran, ni daba a nadie la opción de elegir si la querían. Pensaba que por el hecho de ser buena no podrían rechazarla. Me equivocaba. Debí dejar elegir a los demás, al que quisiera beneficiarse de ella y al que optara por vivir según sus propias e individuales limitaciones. Lo importante, ahora lo sé, es mi disposición a ayudar a los demás.

Así que debo muchas disculpas.

En más de una ocasión he afirmado que, si me han podido inyectar 6 ciclos de quimioterapia sin altercados, ha sido gracias a que mi cuerpo, en un sorprendente ejercicio de regeneración, ha olvidado siempre el último. Sin ese necesario olvido, no habría uno, y otro, y otro, y otro más, y otro después, y el último.

Y sigo pensando en ello, dejando escaparse al tiempo entre mis dedos durante estos últimos días de la crisis, y segura de que quiero olvidar lo que ha sido. Antes, eso sí, estoy lanzando un mensaje poco propio de mi; hay que dejar de fumar, yo lo hice hace 11 años, y no puede ser tan malo como esta experiencia, lo que llevamos mi familia y yo vivido durante los últimos 6 meses. No es una broma, el cáncer de pulmón está asociado a los fumadores, y yo ahora estoy en disposición de afirmar que no existe momento en que un cigarrillo, o puro, o pipa, justifique el riesgo de experimentar UNA SOLA sesión de quimioterapia, cuando menos varias, cuando menos cirugía, cuando menos radioterapia… y el dolor del corazón, ese tan hondo.

Así que ahí va mi primera explicación para el título de este post, “No te permito que te mates, que te pongas en peligro, que expongas al sufrimiento a todos los que quieres, que te cortes la vida ¿es que no tienes razones suficientes para dejarlo? Seguramente, si hubieras vivido lo que yo estos meses, tirarías el cigarrillo ahora mismo”.

Bueno, esto queda muy bien como moralina, pero no explica el título del post. En realidad es el hecho de encontrarme más fuerte, pese a haber encajado 6 ciclos de quimio, lo que le da una explicación. Y es que ha sido así desde el primer momento, desde que el martes 5 de agosto me inyectaron, mi cuerpo ha estado más sereno, más entero y más fuerte ante lo que se me avecinaba. Yo veía pasar las horas y no llegar el deterioro habitual en otros ciclos y no lo podía creer. Eso no significa que no lo haya pasado mal, pero sí menos mal que en los 5 ciclos anteriores.

Es como si mi cuerpo hubiera estado esperando, sufrido él, que llegara este momento para plantarle cara al veneno, que salva vidas, pero veneno es. Como si en esta ocasión, y sabiendo que se trataba de la última cita entre las 7 bolsas y mi vena, mi cuerpo hubiera acumulado entereza para permitir el mínimo de daño, la más reducida invasión posible, mirando a los ojos a esas nanobacterias o lo que sean y diciéndoles “No te permito que sigas degradando aún más este lindo traje, este hogar para mi alma que quiero que me acompañe en las mejores condiciones posibles y por muchos años”.
¡Ole él! Le ha plantao cara a la quimio y no le ha permitido seguir horadándome las entrañas con ácido nuclear.

La primera sesión fue un infierno, mental y físicamente lo pasé muy mal. Por un lado creía que debía enfrentarme a esta situación para superarla y, por otro, pensaba que la medicación era mi aliada y debía dejarla actuar para que fuera efectiva. Lo más duro fue aceptar la gran debilidad que sentía, aprender a seguir siendo yo sin el ánimo que me caracteriza, abandonar el control y dejar que otros decidieran por mí a cada momento. Afortunadamente, los aliños de esa amarga ensalada fueron el cariño y la atención por parte de todos los que me aprecian, que son muchos. Además, después olvidé y renací.

El segundo ciclo me pilló más preparada, o eso creía yo, decidí dejar hacer a la química y relajarme. Tanto me relajé que me pegó una buena paliza, lo que me produjo una importante anemia que no me lo ha puesto nada fácil en lo sucesivo. Esa actitud tampoco fue la más acertada.

En el tercer ciclo decidí recuperar el control, tratar de dominar la situación para evitar lo que me había ocurrido antes. Me llevé otra paliza. Durante el cuarto, a causa las molestias de mi hija y el virus estomacal que sospecho me transmitió, me ví aún más reducida a mi mínima expresión. Llegar al quinto fue muy duro. Pero, después, la EPO me mostró una manera nueva de recuperarme, y eso pese a sus contraindicaciones, pero me rescató de una casi segura transfusión de sangre y me recuperó para superar el último.

Estoy débil aún, me cuesta y me cansa permanecer sentada mucho tiempo, mejor acostada. Tengo problemas digestivos y la boca comienza a amenazar llagas, las habituales. Pero otros muchos dolores y problemas no han aparecido esta vez. Les ha dado miedo, a estas alturas ya saben con quien se la juegan.

Y eso que no saben que voy a olvidarlo todo…

“Aún te queda un bache, porque la radioterapia te debilita mucho” me anunció mi valiente oncóloga. Serán 35 sesiones distribuidas a lo largo de 7 semanas que comenzarán en cuanto me llamen para darme la primera cita. Lo cierto es que mi médico me produce confianza y me da seguridad, y eso es de agradecer en estos trances.

También me autorizó a inyectarme otras 3 inyecciones de EPO ¡fiesta!

El día 28 comienzo con la terapia biológica, el trastuzumab, que consistirá en una inyección del medicamento cada 21 días, como la quimioterapia, pero sin efectos secundarios, dicen. Eso espero. Este tratamiento se prolongará durante un año, ahí es nada, pero si no me imposibilita, pues a compaginarlo con mi vida cotidiana “que progresivamente vas a ir recuperando a partir de ahora”.

Ojalá sea así, me hace falta un respiro.

En cada ciclo de quimioterapia pruebo a adoptar medidas nuevas con la intención de mejorar un poco mi situación aprovechando la experiencia que voy adquiriendo. Ni que decir tiene que, sea lo que sea lo que hiciera en el ciclo anterior, está demostrado que no siempre funciona. Pero esta vez si lo ha hecho. Y es que he optado por introducir más fruta en mi dieta, no es que no la tomara, sobre todo en el desayuno. Pero no zumos, ni mermeladas, piezas de fruta completas como melocotones o plátanos, tajadas de melón o sandía y otras que pienso seguir incorporando en el siguiente ciclo.

Antes, cuando llegaba el día de las diarreas, aproximadamente a los 6 ó 7 días de la inyección del cóctel, suprimía la fruta pensando que la fibra que contiene me perjudicaría. Y no es así, su capacidad de hidratación y la facilidad de su digestión juegan más a su favor, y al mío esta vez.

Por otra parte, y pese a que me dijeron que “lo que comes no tiene nada que ver con la anemia que tienes”, yo he optado por intentar superarla. No tenía nada mejor que hacer. Así que me he puesto las botas comiendo moluscos y jamón. No es que lo haya podido disfrutar, ni mi paladar ni mi estómago estaban por la labor, pero me los he comido como si fuera todo lo contrario, por kilos. Y yo creo que ha funcionado.

Otra decisión que he tomado durante estos días ha sido suprimir mis invasiones nocturnas a la despensa. Las realizaba durante la madrugada en primer lugar porque no tenía sueño, además creía que me vendría bien un aporte de alimento añadido, pero me equivocaba, haciendo sufrir a mi aparato digestivo una vez más. Durante este ciclo he pasado un poquito de hambre durante la madrugada, pero he optado por dejar descansar a mis pobres tripas, que lo llevan fatal, la verdad. Y ellas, como no podía ser de otra manera por que son mías, me lo han agradecido.

Eso sí, esta vez la espalda ha cantado por bulerías. Me ha dolido más la columna, llevándome a recurrir en varias ocasiones al gran invento que han supuesto los calmantes para el ser humano. Estaba avisada “los glóbulos blancos que te inyectamos para que no bajen demasiado las defensas se abren camino hacia la médula por la columna vertebral, y eso es doloroso”. Pues muy bien, ya estoy buscando las direcciones electrónicas de los fabricantes de calmantes por si me puedo convertir en accionista, igual me dejan.

Pero eso no significa que me haya pasado los días zumbada, no es así. De hecho, tengo una amiga que insiste mucho en que no deje de recurrir a la marihuana para aliviar los peores momentos. Y dos más que me han dispuesto los medios para llegar a ella, si así lo consideraba. Pero no he querido. Primero por que me da angustia nada más pensar en volver a pegar una calada a nada, sea cigarro o porro, después de casi 11 años sin fumar. Segundo, por que me resisto a que nada tome el control por mí durante este trance. Me ha tocado vivirlo y debo mantener las riendas bien sujetas, sólo las soltaré si definitivamente no puedo seguir.
Cosa que ocurrirá cuando se inaugure un Pizza Hut en la Antártida. O sea, nunca. Espero.

El caso es que ya ha pasado lo peor del 5º ciclo, quedan las llagas en la boca, la sequedad de las mucosas y otros pequeños inconvenientes que se solucionarán durante los próximos días.

Mañana vuelven a inyectarme la EPO, que seguirá introduciéndose en mi cuerpo en días alternos hasta el 5 de agosto, béndita fecha en que me inyectarán el 6º ciclo. Espero que eso me ayude a despegar del todo, para poder disfrutar un poco con mi familia. Mi guapísimo marido, al menos para mí, y mi maravillosa hija, que es la mejor de todas.

El lunes me costó dejarme inyectar, estaba nerviosa porque ya me cansa tanta inyección y volví a anticipar síntomas, lo que no me lo pone muy fácil. Al final hice como si nada, como que todo iba bien, y acabé con un par de derrames en el brazo ¡sig! mi contribución al aprendizaje de las enfermeras novatas…

Por otra parte, esta vez me han prescrito EPO para tratar de amortiguar la debilidad que me produce la anemia -que yo asocio en parte a la dureza del ciclo anterior- y al final me la han tenido que retirar, combinarla con los neutrófilos me produce fuertes mareos.

De todas formas, voy a seguir luchando y, aunque mi oncóloga diga que la anemia “no depende de lo que comas”, pienso tratar de amortiguarla con algo de materia prima. No tengo otra cosa que hacer.

Las muchas horas que paso tumbada, contemplando esta inexorable fuga de horas que pasa ante mis narices, las dedico a soñar. A soñar con que un ejército de nano-soldados le plantan cara a las puñeteras células cancerosas que nadan en mi interior, presumiblemente, y las vencen. Con que un puñado de nano-células amigas me va a ayudar a salir adelante en cuanto empiece con la radioterapia. No sé, en el fondo siento que estoy límpia y que esto, dentro de un tiempo, pasará a ser un mal recuerdo. Y así lo espero.

Por algo me llaman ISA-NO-HAY-RENDICIÓN, ¡je! ¡je!

Y en ello estoy, a día de hoy llevo 4 ciclos, estoy asimilando ahora el 4º, por lo que no sé cuándo podré volver a escribir. Cada vez me encuentro más débil, me repongo con mayor dificultad, pero lo consigo. Y así pienso seguir. Hasta pronto.