Vivir con ataxia
A mis flamantes 70 años—a pesar de disfrutar de una salud aceptable, de momento— reconozco que en mi mente va ganando cada vez más terreno la hipocondría. Una hipervigilancia de mis sensaciones corporales que no puedo evitar pero que no está reñida con ir asumiendo el deterioro físico como algo natural e inevitable.
Y de fondo, siempre las eternas preguntas, muy fáciles de plantear y muy difíciles de responder que siempre han estado ahí y que afloran con más intensidad a medida que se van cumpliendo años: ¿existe Dios?, ¿qué sentido tiene la vida? ¿qué es la felicidad? ¿qué es el alma?
El libro “Vivir con ataxia: el alma cincelada” de mi amigo Conrado Navalón, ciezano nacido en Mogente, es un valiente y admirable testimonio de resiliencia que he leído de un tirón pero sin prisa, valga el oxímoron, paladeando su lenguaje íntimo, directo, emotivo pero poético y profundo a la vez. He ido parando para sentir muchas frases, un arte que el mismo autor se aplica para “observar su cuerpo como una nube pasando por el cielo de su conciencia”.
Las sensaciones que he ido experimentado a medida que avanzaba en la lectura han sido, por orden de aparición: nostalgia, tanto infantil—recuerdos familiares felices en nuestra Cieza común— como juvenil—de estudiante he pasado por Mogente cientos de veces de camino a Valencia—; paz interior; emoción y admiración por la valentía de Conrado, por sus valores humanos y por la voluntad de compartir su experiencia para ayudar a otras personas con la misma enfermedad, aunque en mi opinión es un libro muy recomendable para todos, sanos o enfermos, y hasta para hipocondríacos como yo mismo.
La ataxia es una cruel enfermedad degenerativa con una componente hereditaria—una buena amiga también la padece, como la sufrió su padre—. Vivir con ella es un ejercicio de aceptación y de reconstrucción personal y familiar (su tribu), proactiva y realista, que Conrado reproduce de forma magistral y hasta cierto punto optimista, resaltando la importancia del humor: “una tarde de risas con mis amigos es la mejor medicina”. Cincelar el alma requiere una reflexión especial porque es un concepto que trasciende los límites de cualquier enfermedad y que conecta con las grandes inquietudes y preguntas que siempre se ha hecho el hombre.
Para Aristóteles el “cincelado del alma” consiste en que el ser humano se va esculpiendo a sí mismo a través de sus acciones, decisiones y hábitos para forjar un carácter virtuoso. Para los estoicos, el “cincelado” consistiría en la aceptación de lo que no se puede cambiar y el control de las propias percepciones y juicios.
¿No somos nosotros mismos una obra inacabada?— como la escultura non finita de Miguel Ángel que ilustra la portada del libro—es la profunda metáfora sobre la naturaleza humana que plantea Conrado en el prólogo, comparándola con el trabajo del artista que labra la piedra. Alegoría, que, por otra parte, ha sido objeto recurrente de análisis por parte de los grandes pensadores de la historia desde la vertientes filosófica y religiosa: la esencia de la incompletitud.
Esta metáfora sugiere que el ser humano, a diferencia de otros seres vivos, es un proyecto abierto al mundo, en constante desarrollo, que tiene la capacidad de aprender, cambiar y construirse a sí mismo a lo largo de su vida.
Para la filosofía cristiana, el hombre es incompleto porque anhela lo absoluto, lo eterno, lo divino. Para Ortega y Gasset es un ser en continuo camino— “Yo soy yo y mi circunstancia” —condicionado por su realidad pero también con la capacidad de influir en ella.
Vivir con su realidad pero influir positivamente en ella es lo que nos demuestra Conrado Navalón con su ejemplo. Como dice la literatura especializada, que él tan bien conoce, vivir con ataxia es un reto, pero no el fin de una existencia plena. Con la actitud adecuada, el apoyo del entorno y la ayuda profesional experta es posible mantener una buena calidad de vida.