La Verdad

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Categoría: Personales
Una persona clave para el futuro del cáncer de mama

Estos días he comenzado el proceso de detección de posibles factores genéticos presentes en el cáncer de mama que yo sufrí. Hace poco más de un año me envío mi oncóloga a la unidad responsable de este trabajo, avisándome de que la lista era larga y la espera debía ser paciente.

Finalmente, hace unos días estuve frente a la oncóloga responsable de este proceso, Pilar Sánchez Henarejos, que me explicó todas las opciones posibles. Decir, ante todo, que solo es necesario someterse a un sencillo cuestionario sobre la familia y una extracción de sangre para que todo se ponga en marcha.

El cuestionario en mi caso fue difícil, porque carezco de datos médicos sobre la mitad de mi ascendencia, aunque el trago estuvo compensado por la amabilidad de los profesionales que este servicio y la sencillez de la extracción de sangre.

Lo primero que me explicaron es que el estudio consiste en la investigación de tres genes que aparecen mutados en las pacientes diagnosticadas de cáncer de mama. Resulta que son diversas las posibilidades que cabe esperar, y aunque no me acuerdo muy bien de toda la información, voy a intentar detallarlas.

La primera de ellas, es que el análisis resulte positivo en mi caso, lo que activaría el protocolo en mis parientes directos; hermanos e hija, a los que se realizaría el mismo análisis de sangre que a mi. Primera sorpresa, los hombres pueden portar el gen, aunque no sufran la enfermedad, y transmitirlo a sus hijos. El estudio continuaría con los descendientes de aquellos de mis hermanos que dieran positivo. En lo que a mí se refiere, es aconsejable extirpar los ovarios y realizar un seguimiento del pecho -dentro de la llamada cirugía profilactica-, aunque también es posible vaciar las mamas y quedar solo en manos de las revisiones oncológicas periódicas.

Puede que el resultado sea negativo, lo que no significa al 100% que mi cáncer no sea genético, o que mis parientes den negativo tras dar yo positivo, lo que tampoco implica que ellos no vayan a sufrir el mismo cáncer.

En fin, es complejo y difícil de saber, lo que no ayuda mucho, la verdad.

Mi principal inquietud en todo este proceso son mi hija, mis sobrinas y, por supuesto, mi hermana. No sé cómo voy a encajar la noticia si doy positivo, que yo sea la única portadora del gen y que se lo haya transmitido a mi hija, es una de las combinaciones posibles, y eso es algo que genera inquietud.

Dos son los argumentos a los que aferro mientras espero que pasen los tres meses que faltan para conocer el resultado: mi hija es muy joven y es muy difícil que este cáncer se desarrolle con menos de 25 años de edad y, precisamente por eso, la investigación solo puede avanzar para evitar que pase por la experiencia que vivió su madre.

Y así sigo, justo cuando me encuentro en las redes sociales con un vídeo que me recuerda quién es la persona clave para el futuro del cáncer de mama y me emociono al compartir con los testimonios que muestra muchas de sus afirmaciones; “pensar en un mundo sin la amenaza del cáncer de mama es la mejor herencia que le podríamos dejar a nuestras hijas”, “ella es mi tesoro y pensar que no va a pasar por esto…”

Os dejo con él. Espero vuestras impresiones.

Generación Cero (Haz click aquí)

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La mejor manera de celebrar el 19 de octubre (Día del Cáncer de Mama)

Cuando compruebas que comienza a pasar el tiempo, y que cada vez se aleja más tu vivencia cara a cara con el cáncer, te das cuenta de que esta va a ser una experiencia que te acompañe de por vida. Y, por tanto, que fechas como el 19 de octubre serán siempre detonantes de los recuerdos, pero también oportunidades para reflexionar, elaborar los recuerdos y tratar de fijar en tu vida las lecciones que te ha dado la experiencia.

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Haciendo músculo

Nada más lejos de la realidad que pensar que llegará el momento en que uno pueda cerrar la puerta tras el cáncer y dejar atrás todo lo vivido. Han pasado más de seis años y aquí seguimos, dando vueltas a la experiencia, a los tratamientos que parece no acabarán nunca y a los efectos que todo esto sigue teniendo en mi vida.

Músculo ante el cáncer

Ejercitando los músculos para afrontar la vida


Quizá lo menos destacado de todo, una vez que colocas cada tema sobre la mesa, sea la prolongación de los tratamientos que inicialmente iban a durar cinco años a una década. Pero es importante. Me impactó tanto la noticia que incluso me planteé muy seriamente abandonar. Dejar que mi organismo y la suerte obraran mientras huía de la bien intencionada tiranía de tanto tratamiento que me persigue durante años. Tranquilos, al final rechacé la idea por la responsabilidad que tengo hacia mi hija, y por mi compromiso con la felicidad.

Aún recuerdo cómo me avisaron las enfermeras, el día que recibí el diagnóstico, de que el cáncer iba a cambiar mi vida por completo. Y también recuerdo cómo los primeros meses vivía con un ingenuo orgullo pensando que eso no me iba a ocurrir a mí. Han pasado seis años y la conclusión es que, efectivamente, ha removido toda mi vida de una u otra manera. Aún recientemente he sufrido una experiencia muy dolorosa que considero está relacionada directamente con aquel diagnóstico y el sacrificio que ha exigido a todo mi entorno.

Pero lo más importante de todo es que te levantas cada día a poner en marcha tu vida de nuevo con dos ideas fundamentales en la cabeza; llegar al final de la jornada sin dejar a medio ninguna de las cosas importantes para ti y desarrollar las horas que tienes por delante sin olvidar las lecciones que la experiencia te ha enseñado.

Esto último es lo más difícil, porque lo bueno y lo malo van de la mano y resulta imposible separar. Si vuelves a realizar tu vida tal cual, entonces es como si el sufrimiento no hubiera servido para nada. Pero si tratas de hacer valer las lecciones aprendidas, es como si el cáncer fuera una mancha en la cara que no puedes ignorar ni siquiera durante un solo minuto.

En ese punto de inflexión es donde hacemos músculo. El necesario para llevar con buen ánimo ese protagonismo excesivo de la enfermedad y el que te exigen las experiencias para sobrellevar los efectos que aún sigue teniendo en tu vida. Y no es figurado, es real, he retomado mis carreras y cada vez me siento más ligera, más rápida y más fuerte.

Un fuerte abrazo para todas las personas que están realizando ahora esta ‘travesía’ y a sus familiares.

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Adiós Tito Bernal

 

Tito Bernal (fotoperiodista)

 

Fue la segunda persona con que tuve contacto en La Verdad, tras Miguel Ángel Ruiz. Yo era entonces una ‘pipiola’ de poco más de 20 años. Finalmente había aceptado el encargo del periódico para enviar informaciones de Alcantarilla, venciendo mi razonable miedo a no estar a la altura y echando mano de la experiencia que me había proporcionado mi colaboración previa con Diario 16 Murcia.

Tito nunca estaba asustado, ni cansado, ni desanimado, y si lo estaba disimulaba bien. Era como ese pilón al que se amarra un barco al llegar a puerto. Pasara lo que pasara, si Tito estaba cerca, no te sentías sola. Eso sí, mejor de amigo, porque toda esa fuerza en contra de uno era demasiada.

Recuerdo la primera vez que vino a buscarme a la televisión local en que trabajaba para cubrir una información. Un empresario de Murcia quería instalar una planta de tratamiento de residuos hospitalarios en el Polígono Industrial Oeste y un grupo empresarial muy potente había sembrado de anónimos Alcantarilla y las localidades de alrededor anunciando que se iba a instalar una incineradora de residuos hospitalarios “muy contaminante”.

Era una maniobra hostil en toda regla. Y mientras la noticia podía parecer que estaba en los mensajes anónimos que recibía la población, lo cierto es que se encontraba en el hecho de que una empresa utilizara este método para hacer fracasar el proyecto de la competencia. La Verdad lo descubrió.

Me costó mucho localizar al empresario afectado, el que quería instalar e instaló finalmente la empresa. Y cuando lo conseguí no podía ir sola, ponerle cara a la persona que estaba siendo objeto de ese acoso era importante. Tito se vino conmigo y me acompañó durante toda la entrevista. Cuando salimos me dijo “tú eres buena, podrás hacer lo que quieras”, a lo que yo halagada le contesté “yo solo quiero ejercer el periodismo y pasar desapercibida”. Ni dos segundos después me soltaba eso de “Nena, tú nunca podrás pasar desapercibida”. Lo intenté durante años, y casi lo consigo. Por el camino resultaron incontables las ocasiones en que recordé las palabras de Tito y pensé ¿por qué no dejarme llevar y hacer ruido?

Ahora, veinte años después de aquello, he podido comprobar que si me hubiera creído lo que me decía Tito, todo pudo ser distinto.

Hace unos días me enteraba por las redes sociales de que Tito y yo volvíamos a compartir una experiencia. Esta vez una que ninguno de los dos hubiéramos deseado para nosotros mismos o el otro, estoy segura. Y pude comprobar como echaba mano de nuevo de esa garra que él tenía para afrontar la situación. “Esto no va a poder conmigo” se presentaba, algo que todos pronunciamos.

Cuando te diagnostican un cáncer no sabes si morirás de esa o de cualquier otra enfermedad, pero aprendes que vas a morir. Cuando asistes a la muerte de alguno de tus compañeros de experiencia no sabes si serás la siguiente, pero sabes que ha sido demasiado pronto para él o ella.

Para Tito también, ha sido repentino porque si se pudiera elegir seguro que lo habríamos retrasado por mucho tiempo.

Ahora nos quedan, no solo el recuerdo, sino también las lecciones que él nos enseñó aferrándose a la noticia hasta extraer de ella todo lo posible, adaptándose a las circunstancias según la vida se las fue presentando y luchando con fuerza ante las adversidades hasta el último instante.

Amigo, lástima que no te pueda escribir algo mejor, porque te lo mereces. Ya sabes, no sé si seré la siguiente, pero como exista otra vida después de esta te pienso buscar. Seguro que allí también tendremos algo que compartir.

 

 

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Sobre estímulos humanos y la verdadera riqueza de las personas

Algunas cosas requieren su tiempo, y escribir en este blog es una de ellas. Me siento ante el teclado de mi ordenador para hacer un poco de submarinismo por las emociones que me produce mi experiencia con el cáncer y esta es mi primera parada;

 

Después de más de veinte años, él también mantiene aún una relación con el cáncer

Foto: Caterina Barjau

 

Es la entrevista que concedió hace unos días José Carreras, uno de nuestros tenores internacionales, a El País Semanal. En ella se detiene a realizar algunas afirmaciones que me llaman la atención porque, una vez más, se comprueba que todos sentimos lo mismo ante determinadas situaciones, que nada nos iguala más que la salud y que por mucho que pasen los años, algunas experiencias se nos quedan grabadas a fuego.

Dice Carreras que, pese a lo que pueda parecer, ahora considera que el diagnóstico de cáncer recibido a los 40 años cuando estaba en la cumbre de su carrera “fue para bien” y define su fundación como “un estímulo humano”. Señala también que es importante aprender a decir ‘no’ “aunque es difícil, en lo profesional y en lo privado” y sobre la experiencia con el cáncer que “Fue duro. Después de meses de aislamiento, uno debe reconstruir su fortaleza mental, tuve la suerte de conseguirlo.” Pero lo que más me llama la atención es su reflexión posterior; “uno tiene tiempo de pensar en todo: en lo consecuente y extraordinariamente sabio que vas a ser cuando salgas del atolladero, y después resulta que no es verdad. En el momento que empiezas a encontrarte bien, vuelves a caer, no siempre, en lo que en ese periodo te planteaste no volver a hacer, los mismos errores”. ¡¡Qué razón tiene!!

Mi segunda parada hoy es para recordar algo que repito muy a menudo; la realidad siempre supera a la ficción y si te pones caprichoso con la vida, los acontecimientos se superan continuamente. Cuando imitaba una funda de sofá a causa de la escasa fuerza con que me dejaba la quimioterapia tuve la ocasión de comprobar por primera vez tras el diagnóstico cómo todo se puede volver en nuestra contra con la mayor crueldad. Mientras yo me lamentaba de mi suerte, que me había llevado a estar luchando por mi vida en vez de jugar con mi hija de apenas dos años, 154 personas morían en el accidente de Spanair que tuvo lugar en Barajas el 20 de agosto de 2008.

Entonces me planteé que, por muy desgraciado que uno se pueda sentir, es fácil que otro sufra una desgracia aún mayor. Allí estaba yo, literalmente hecha polvo, pero con la oportunidad aún de luchar por mi vida mientras esas personas la habían perdido en un instante en que, probablemente, incluso se sentían felices con la suya. La enfermedad debilita, aisla y golpea, pero también te ayuda a reflexionar. Después el reto es no olvidar, tratar de separar una mala experiencia del aprendizaje que conlleva y mantener vivas las conclusiones a que has llegado para que te acompañen el resto de tu vida. Sea lo que sea lo que significa ‘el resto’.

Hace unos días, unos amigos recibían una impactante noticia; la pérdida de su hija apenas unos días antes de su fecha prevista de nacimiento. Como madre, no se me ocurre mayor desgracia que recibir una noticia así y tener que dar a luz a un ser sin vida mientras lloras por su pérdida. Ahora ellos me han recordado que lo importante es saber extraer lo positivo de cada experiencia a través de su blog y la grandeza del corazón humano cuando, incluso estando encogido por el dolor, encuentra un hueco para dar las gracias como ellos lo hacen en este vídeo:

Gracias por vuestro cariño y apoyo

No se me ocurre mayor demostración de entereza, de riqueza humana, de cercanía.

El próximo 25 de octubre acabo con el tratamiento de Tamoxifeno, la denominada ‘quimioterapia suave’ (¡como si hubiera una quimioterapia suave!) Con el fin de este tratamiento, que ha durado cinco años, creo que se cierra todo un plazo, toda una experiencia. Por eso vivo con expectación moderada estos días, ante esa fecha, y vuelvo sobre mis pasos para hacer mía la reflexión de Carreras. La respuesta me sacude ¿Sabia yo? No, más bien necia.

 

 

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Quitando las capas al cáncer

 

“Un ogro es como una cebolla; las cebollas tienen capas, los ogros tenemos capas” decía Shrek a su orejudo amigo, el asno que no se callaba ni bajo el agua. Eso también nos vale a los enfermos crónicos, aunque yo diría en este caso que “la enfermedad te pone capas, capas de enfermo”. Me explico.

Dentro de poco contaremos, mi marido, mi hija, mi familia, mis amigos y tantos vecinos y conocidos que me han demostrado su aprecio, nada menos que cinco años desde que un día, un diagnóstico de cáncer rompió mi vida.

Entonces adopté una decisión, elegí la actitud que iba a mantener ante la enfermedad y acepté pasar a ser una enferma crónica que, además, podía morir en poco tiempo si los tratamientos fallaban. Esa transformación no fue fácil para alguien como yo, acostumbrada como estaba a tener la sensación de control sobre todo lo que me ocurría, hasta el punto incluso de rechazar aquello que no podía controlar.

No tuve más remedio que desplegar una gran dosis de confianza hacia todo aquello que desempeñaba un papel importante en mi posible curación; médicos, instalaciones sanitarias, profesionales varios, tratamientos, curas…

Mientras, en mi casa las cosas cambiaban para adaptarse a una persona que entraba y salía sin descanso de los quirófanos, de las salas de quimioterapia y radioterapia, de las consultas médicas, casi siempre sin apenas fuerzas, privada de todo lo que me había identificado hasta entonces de cara a los demás.

Así fue como acabé en mi propio capullo. Encerrada, con mis miedos y mis dolores. No aislada por los demás, aislada por la enfermedad. Algo que marca el carácter sin apenas darte cuenta.

Pasaron meses y años, y aquella actitud resignada pero decidida a apostar por la vida, fue dando paso a otra más positiva en la que cada día vengo agradeciendo disfrutar de un nuevo amanecer (me dicen que estoy loca porque me levanto a ver salir el sol, porque doy gracias todos los días por ello) Pero es que  “cada día es un tesoro”.

Aún así, esa actitud no ha conseguido por sí sola desterrar las capas de la enfermedad. Miro hacía atrás y me doy cuenta de tantas y tantas ocasiones como he achacado al cáncer un determinado cansancio, una determinada molestia. Llevo cinco años utilizando una muleta que, si bien al principio era imprescindible, se ha ido convirtiendo en un accesorio poco a poco, sin que me diera cuenta. Hasta ahora.

A vivir me ha empujado la vida y las circunstancias, y  me refiero con esto a vivir con más intensidad que lo hacía antes, disfrutando de mi familia y de mi trabajo, de mis amigos, de quienes están cerca de mi porque quieren. Y es ese tirón el que me está permitiendo dejar atrás toda una manera de pensar, de sentir, de justificar lo que me ocurría, para volver a superarme y a demostrarme que puedo. Sí, puedo. O mejor ‘I can’.

Y es esa labor de construcción de mi nueva yo, sin capullo, la que me ocupa ahora. Paso a paso, más que piedra a piedra yo diría que ladrillo a ladrillo (por eso de que me va más la ciudad), pero intentando aprender de algo negativo y extraer lo positivo que tuvo. Que tiene. Que seguirá teniendo durante mucho tiempo.

Ahora aprendo a disfrutar de aquello que no depende de mi, de dejarme llevar, de dar a los demás la opción de sentirse libres y expresarse como tal, y aprendo a aprender cómo ser una buena persona, que es todavía más difícil.

Porque vuelvo a ser yo, pero ya no soy la misma. #niquiero

NOTA: Mucha gente con la que he hablado últimamente sobre una situación parecida a la mía en su familia, más de la que quisiera, hablan del ‘bicho’ para referirse a la enfermedad. No señores, es ‘cáncer’. Se llama así. No le pongamos apodos, que igual se siente cómodo así y viene para quedarse.

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Sobre el autor Isabel Franco
Periodismo. Social Media. Formación. Aprendiz eterna. Sobreviviente del cáncer. Una entre tantos. Ni más, ni menos.

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